ポルフィリン症を難病指定に!
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これまでの署名
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署名プロジェクトの詳細
毎日新聞(地方版)で池谷さん(骨髄性プロトポルフィリン症の患者さん)と署名活動に関する記事が掲載されました。http://mainichi.jp/area/tottori/news/20090128ddlk31040550000c.html
2008年12月27日にTBS「報道特集NEXT」でポルフィリン症についてとりあげられました。(池谷さんの署名活動など)
http://www.tbs.co.jp/houtoku/onair/20080106_1_1.html
2008年12月27日にTBS「報道特集NEXT」でポルフィリン症についてとりあげられました。(池谷さんの署名活動など)
http://www.tbs.co.jp/houtoku/onair/20080106_1_1.html





