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受付中の署名活動
83
現在までの総署名数
945,343
これまでの署名活動
1,134

ポルフィリン症を難病指定に! 

企画者:  さくら友の会(ポルフィリン代謝障害友の会)
提出先:  厚生労働省/厚生労働大臣
開始日:  2009年02月23日
さくら友の会(「ポルフィリン代謝障害友の会」)は、難病指定を求める請願を厚生労働大臣に提出致します。署名活動にどうかご協力ください。

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署名プロジェクト詳細

カテゴリー 政治・政策
目標署名数 60,000
現在の署名数 3,124 (達成率 5.2 %)
期限 2010年03月14日
関連ページ    ポルフィリン症代謝障害友の会「さくら友の会」

企画者からのお知らせ

ポルフィリン症を難病指定へ 請願書全文

成果報告

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ご指定の署名は、有効期限が過ぎているため署名できません。

これまでの署名

日時 名前 年齢 性別 職業 都道府県 コメント
2010/03/06 19:24 匿名 - - - 鹿児島県
2010/02/25 02:22 匿名 24 会社員 茨城県
2010/02/24 22:10 匿名 - - - 岡山県
2010/02/21 03:18 匿名 - - - 長野県
2010/02/12 11:40 匿名 56 主婦 千葉県
2010/02/11 21:14 佐々木勇喜 - - - 宮城県
2010/02/10 23:03 匿名 42 無職・定年退職者 東京都 本病の希少性・重篤性・難治性によ…


署名プロジェクトの詳細

毎日新聞(地方版)で池谷さん(骨髄性プロトポルフィリン症の患者さん)と署名活動に関する記事が掲載されました。http://mainichi.jp/area/tottori/news/20090128ddlk31040550000c.html

2008年12月27日にTBS「報道特集NEXT」でポルフィリン症についてとりあげられました。(池谷さんの署名活動など)
http://www.tbs.co.jp/houtoku/onair/20080106_1_1.html

さくら友の会(ポルフィリン代謝障害友の会) について

ポルフィリン症を難病指定にする署名活動にご協力ください!