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トップ  >  慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動

企画者:  実枝子
提出先:  慢性骨髄性白血病(CML)を「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額医療費の支給の特例」の対象に指定することを求める会
開始日:  2009年05月15日

いったん発症すると一定期間後に急性転化し、死に至るとされてきた慢性骨髄性白血病(CML)ですがインターフェロンや新薬(グリベックなど)の開発により長期の生存を期待できる患者が増えています。しかし、治療には高額の医療費がかかり、また治療期間も著しく長期のわたります。そのため経済的負担により治療を断念せざるを得ない患者さんもおられるのが現状です。そこで厚生労働省が現在している三疾病(血友病、HIV、人工透析)に加えて慢性骨髄性白血病を高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額医療費の支給の特例に追加を求めるべく署名運動をしています。
呼びかけ文全文を読む
目標署名数: 30,000
現在の署名数: 7,752
達成率: 25.8 %
期限: 2009年06月25日

このプロジェクトへの署名は打ち切られました。


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署名プロジェクトの詳細

まず、慢性骨髄性白血病(CML)について簡単ですがご説明させていただきます。
慢性骨髄性白血病(CML)には3段階あります。第一段階が「慢性期」と呼ばれ自覚症状もない場合もあり、発見が遅れることもあります。第二段階が「移行期」でこの段階になると次の「急性転化期」への変化が間近に迫っている状態と言われています。この「急性転化期」とは急性白血病と同じ状態で進行も早く、生存の確率は大変低くなります。

慢性骨髄性白血病患者は日本だけで現在、約8000名と言われています。CMLの治療には第一段階からインターフェロンなどの治療を行わなければなりません。
これまで慢性骨髄性白血病患者の5年生存率は40%から70%でしたが、新薬(グリベックなど)の開発により現在は89%という生存率までになっています。
しかし、この治療には大変高額な治療費がかかります。
グリベックは平均的な治療で三割負担としても月に116,000円程度の負担となり、毎月の「高額医療費限度額」を超える費用がかかります。インターフェロンについても同様です。

さらに、慢性骨髄性白血病の治療は多くの場合、一生の間、治療を続けなければなりません。
こうした現実のため、経済的負担により治療を断念せざるを得ない患者さんもおられるのです。

助かる命が高額医療費の壁により、阻まれることがあってはならないという考えのもと、厚生労働省に対して慢性骨髄性白血病(CML)を高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額医療費の支給の特例に追加してもらうためにこのプロジェクト(インターネット署名)を考えました。

ご協力頂いた署名につきましては「慢性骨髄性白血病(CML)を『高額長期疾病にかかる高額医療費の支給の特例』の対象に指定することを求める会(略称CMLの会)へ私が責任を持って届けさせて頂きます。
ひとりでも多くの方のご協力をお願いいたします。


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